Γιώργος ΚιτσαράςΆρθρο: Γιώργος Κιτσαράς
Ψυχολόγος, Υπ. Διδάκτωρ στο Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ
Επιμέλεια: Μαρία-Ανδρονίκη Τραυλού
Φιλόλογος-Γλωσσολόγος
Βορειοανατολική Ουγκάντα. Περίπου 2 ώρες μακριά από την πόλη του Gulu, πρωτεύουσα και μεγαλύτερη πόλη της Βορείου Ουγκάντα, στο τέρμα ενός κακοτράχαλου χωματένιου δρόμου φτάσαμε στο κέντρο για παιδιά με Nodding Syndrome για μία σημαντική συνάντηση αναφορικά με το μέλλον της χρηματοδότησης του κέντρου. Νωρίτερα το ίδιο πρωί, είχα λάβει απροσδόκητα πρόσκληση για αυτή τη συνάντηση από την Jolly Okot Andruvile, την πρώτη γυναίκα από την Ουγκάντα που είχε προταθεί για το βραβείο Νόμπελ Ειρήνης και πρώην απαχθείσα από τον LRA κατά την μακροχρόνια εμπόλεμη σύρραξη στην ευρύτερη περιοχή. Στην παρούσα συνάντηση, σε έναν υπαίθριο χώρο με μία ετοιμόρροπη στέγη να κρατιέται στη θέση της με μερικές σκουριασμένες βίδες, ήταν παρόντες εκπρόσωποι από πολλούς οργανισμούς συμπεριλαμβανομένων του Υπουργείου Υγείας της Δημοκρατίας της Ουγκάντα, του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, της τοπικής αυτοδιοίκησης, της UNICEF, θρησκευτικών οργανώσεων, της WEND Africa καθώς και των Invisible Children Uganda. Κάθε εκπρόσωπος ήταν παρών για να συζητήσει το μέλλον της λειτουργίας του κέντρου, του προσωπικού και υπεράνω όλων το μέλλον των παιδιών με Nodding Syndrome τα οποία λαμβάνουν τις θεραπευτικές υπηρεσίες και την υποστήριξη του κέντρου.
Το Nodding Syndrome (NS) είναι μία μοναδική, εν πολλοίς ανεξερεύνητη με άγνωστη παθογένεια ασθένεια, μία μορφή επιληψίας που επηρεάζει παιδιά στη Βόρειο Ουγκάντα, στην Τανζανία και στο Νότιο Σουδάν (Colebunders et al., 2016; Dowell et al., 2013). Με τα πρώτα περιστατικά να έχουν καταγραφεί στην Τανζανία τη δεκαετία του 1960, το NS προσβάλλει παιδιά ηλικίας 5 έως 15 ετών προκαλώντας προοδευτική γνωστική ανεπάρκεια, νευρολογική εξασθένιση, αναπτυξιακή καθυστέρηση συνδυαστικά με ένα χαρακτηριστικό κούνημα (nodding) του κεφαλιού κυρίως κατά την προσπάθεια θρέψης (Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας). Οι επιπτώσεις της διαταραχής για τις οικογένειες και τις κοινότητες είναι καταστροφικές καθώς υγιή παιδιά οδηγούνται λόγω της ασθένειας σε διακοπή των σπουδών τους, χάνουν την ικανότητα να τρέφονται και να φροντίζουν τον εαυτό τους με αποτέλεσμα την ανάγκη συνεχούς φροντίδας και στήριξης (Dowell et al., 2013). Επιπρόσθετα, ο κοινωνικός στιγματισμός με τον συνεπακόλουθο κοινωνικό αποκλεισμό, η παραμέληση και η κακομεταχείριση αποτελούν συχνά προβλήματα για τα παιδιά με NS (Colebunders et al., 2016). Πολλά παιδιά με NS έχουν πεθάνει λόγω ανεξέλεγκτων επιληπτικών κρίσεων που τα οδήγησαν σε πνιγμό, καύση ή βίαιους θανατηφόρους τραυματισμούς (Colebunders et al., 2016). Ο επιπολασμός του NS είναι άγνωστος. Εκτιμήσεις κάνουν λόγο για περίπου 5 με 6 χιλιάδες παιδιά στο Νότιο Σουδάν και περίπου 3.000 παιδιά στη Βόρειο Ουγκάντα (Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας).
Η αιτία εκδήλωσης του NS δεν είναι ακόμη ξεκάθαρη. Πρόσφατες έρευνες έχουν καταδείξει σταθερή εκδήλωση περιστατικών NS σε περιοχές με μεγάλη συχνότητα περιστατικών ογκοκερκίασης (γνωστή και έως τύφλωσης των ποταμών) (Colebunders et al., 2016). Η ογκοκερκίαση προκαλείται από παρασιτικά σκουλήκια τα οποία μεταδίδονται από άτομο σε άτομο μέσω επανειλημμένων τσιμπημάτων από μολυσμένες μαύρες μύγες (Colebunders et al., 2016). Οι μαύρες μύγες αναπαράγονται σε παραποτάμιες περιοχές κυρίως σε απομακρυσμένα χωριά πλησίον εύφορων περιοχών όπου οι ντόπιοι βασίζονται στη γεωργία ξοδεύοντας πολύ χρόνο εκτεθειμένοι σε πιθανά τσιμπήματα (Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας).
Παρά τις καταστροφικές επιπτώσεις στη ποιότητα ζωής και την αυξημένη πιθανότητα πρόωρου θανάτου τα παιδιά με NS έχουν ολοένα και περισσότερες δυνατότητες βελτίωσης της καθημερινότητάς τους μέσα από ένα συνδυασμό φαρμακευτικής αγωγής (για τις επιληπτικές κρίσεις), ισορροπημένης διατροφής, κοινωνικής υποστήριξης, εκπαιδευτικών και καλλιτεχνικών δραστηριοτήτων. Ωστόσο, οι ελλείψεις κονδυλίων και τα ευρύτερα προβλήματα του κρατικού μηχανισμού οδηγεί σε αδυναμία παροχής αυτών των αναγκαίων πλην πολυδάπανων υπηρεσιών. Σε πολλές περιπτώσεις μη-κερδοσκοπικοί και μη-κυβερνητικοί οργανισμοί έχουν επωμιστεί το κόστος παροχής υπηρεσιών για τα παιδιά με NS και τις οικογένειές τους. Μία τέτοια περίπτωση είναι το κέντρο το οποίο επισκεφτήκαμε σήμερα για την κρίσιμη συνάντηση αναφορικά με το μέλλον της χρηματοδότησής του. Το κέντρο, ένα συνονθύλευμα κτιρίων και ανοιχτών χώρων απλωμένα σε ένα καταπράσινο τοπίο, φιλοξενεί παιδιά με NS παρέχοντάς τους όλες τις αναγκαίες θεραπείες. Απώτερος στόχος του κέντρου είναι η επανένταξη των παιδιών στην κοινότητα. Αυτός ο στόχος είναι ωστόσο εξαιρετικά δύσκολος καθώς σε πολλές περιπτώσεις οι οικογένειες δεν μπορούν να στηρίξουν τα παιδιά με αποτέλεσμα αυτά να βιώνουν ραγδαία υποτροπή και να επανεισάγονται στο κέντρο λίγες βδομάδες αργότερα. Το γιγαντιαίο κόστος λειτουργίας του κέντρου και η αδυναμία της κεντρικής και τοπικής εξουσίας να παρέχουν έστω υποτυπώδη στήριξη έχουν οδηγήσει σήμερα στη θεμελιώδη συζήτηση για το μέλλον ολόκληρου του κέντρου.
Η ιστορία της Lalam
Η επικείμενη διακοπή της χρηματοδότησης και το συνεπακόλουθο κλείσιμο του κέντρου θα οδηγήσει στην άμεση απομάκρυνση των δεκάδων παιδιών με NS που βρίσκονται σε αυτό και σε βίαιη διακοπή παροχής θεραπειών, συμπεριλαμβανομένης σωτήριας φαρμακευτικής αγωγής. Ένα από τα παιδιά με NS σε κίνδυνο επιστροφής στην προηγούμενη, απελπιστική κατάστασή της είναι η Lalam. Η ιστορία της Lalam αποτελεί παράδειγμα των αποτρόπαιων συνθηκών μέσα στις οποίες ζούσαν τα περισσότερα παιδιά με NS καθώς και της απρόσμενης βελτίωσης που παρουσιάζουν λόγω της φροντίδας και της στήριξης που τους παρέχει το κέντρο. Το 2016, κατά τη διάρκεια μίας επίσκεψής της στην περιοχή, ένας άνδρας προσέλκυσε την Jolly Okot Andruvile και την ενημέρωσε για την περίπτωση της Lalam, ενός κοριτσιού με NS, 17 ετών τότε, που ζούσε με τη μητέρα της σε ένα παρακείμενο χωριό. Με το άκουσμα των νέων, η Jolly αναχώρησε για το χωριό της Lalam. Η είσοδος της στο χωριό την έφερε αντιμέτωπη με μία τραγική εικόνα: η Lalam βρίσκονταν καθισμένη έξω από την καλύβα της, το βλέμμα της αχανές, τα τρυπημένα ρούχα της, τα χέρια της και τα πόδια της καλυμμένα με περιττώματα, το πρόσωπό της γεμάτο μύγες. Βρίσκονταν εκεί για ώρες, όπως συνέβαινε κάθε μέρα, χωρίς τροφή, ένας σκελετός που για κανέναν λόγο δεν φάνταζε 17 χρονών. Λίγα λεπτά αργότερα η μητέρα της Lalam έκανε την εμφάνισή της γυρνώντας από τα χωράφια όπου δούλευε από νωρίς το πρωί. Ο ερχομός της μητέρας άρχισε να ρίχνει φως στους λόγους για τους οποίους οδήγησαν στην εγκατάλειψη της Lalam για ώρες κάτω από τον καυτό ήλιο, χωρίς τροφή και νερό. Η Lalam είναι ένα από τα δύο παιδιά της οικογένειας. Και τα δύο έχουν NS αλλά η περίπτωση της Lalam είναι πιο σοβαρή. Ο πατέρας τους εγκατέλειψε το χωριό χρόνια πριν αδυνατώντας να χειριστεί το όλο ζήτημα. Η μητέρα της Lalam μην έχοντας άλλη επιλογή αναγκάστηκε να δουλεύει στα χωράφια πολλές ώρες κάθε μέρα σε μία προσπάθεια να παρέχει στα παιδιά της τα πλέον βασικά αγαθά. Ο συνδυασμός της απουσίας του πατέρα, των πολλών ωρών εργασίας στα χωράφια για τη μητέρα και η ανυπαρξία υποδομών για τη φροντίδα της οδήγησαν την Lalam και την αδελφή της στο να είναι μόνες τους για πολλές ώρες μέσα στη μέρα. Κατά τη διάρκεια αυτών των ωρών, η κατάσταση της Lalam και της αδελφής της χειροτέρευε όλο και περισσότερο καθώς ήταν ανήμπορες στο να προσέχουν τον εαυτό τους. Με την παρέμβαση της Jolly, η Lalam μεταφέρθηκε στο κέντρο για παιδιά με NS όπου βρίσκεται μέχρι σήμερα. Μέσα σε λίγους μόλις μήνες, και ως αποτέλεσμα φροντίδας και συστηματικής θεραπείας, η Lalam δείχνει εντυπωσιακά σημάδια ανάκαμψης. Σαφώς και οριστική θεραπεία για τα παιδιά με NS δεν υφίσταται λόγω της αναπτυξιακής καθυστέρησης και της νευρολογικής εξασθένισης ωστόσο παιδιά όπως η Lalam μπορούν να βελτιώσουν την αυτοπεποίθησή τους, να αρχίσουν να φροντίζουν τον εαυτό τους και επανενταχθούν στην κοινότητα.
Με τη συνεχιζόμενη έρευνα για τα αίτια του NS να αποκαλύπτει σημαντικές πληροφορίες για την δημιουργία και ανάπτυξη της ασθένειας είναι εξίσου σημαντικό οι παρούσες θεραπευτικές δραστηριότητες τόσο στην κοινότητα όσο και σε εξειδικευμένα κέντρα να συνεχιστούν. Η ιστορία της Lalam, μόνο μία από τις πολλές διαθέσιμες ιστορίες, στέκει ως ζωντανή μαρτυρία για τις δυνατότητες των παιδιών με NS. Όπως ανέφερε και η Jolly Okot Andruvile κατά τη διάρκεια της ατέλειωτης συζήτησης ένα καυτό μεσημέρι του Ιουλίου στη Βόρειο Ουγκάντα: «το γεγονός ότι τα παιδιά με Nodding Syndrome είναι σήμερα εν ζωή αποτελεί σημάδι της ανθρωπιάς μας». Τα παιδιά με Nodding Syndrome και οι οικογένειές τους έχουν απεγνωσμένη ανάγκη από στήριξη. Όταν και όπου οι κυβερνήσεις αδυνατούν, ή αρνούνται να προσφέρουν βοήθεια τότε ο υπόλοιπος κόσμος πρέπει να παρεμβαίνει και να βοηθά αυτούς που το έχουν ανάγκη.
Προτεινόμενη βιβλιογραφία
Colebunders, R., Hendy, A., Mokili, J. L., Wamala, J. F., Kaducu, J., Kur, L., … & Komba, M. Y. (2016). Nodding syndrome and epilepsy in onchocerciasis endemic regions: comparing preliminary observations from South Sudan and the Democratic Republic of the Congo with data from Uganda. BMC research notes, 9(1), 182.
Dowell, S. F., Sejvar, J. J., Riek, L., Vandemaele, K. A., Lamunu, M., Kuesel, A. C., … & Nutman, T. B. (2013). Nodding syndrome. Emerging infectious diseases, 19(9), 1374.